La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico poco frecuente, pero con un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con una tasa de supervivencia a cinco años del 15%, que desciende al 5% en mayores de 65 años, esta enfermedad sigue siendo un desafío clínico a pesar de los avances en su diagnóstico y tratamiento.
En este contexto, el Proyecto HULMA, impulsado por Astellas con el aval de la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), ha identificado importantes carencias en la asistencia sanitaria de estos pacientes y propone medidas para optimizar su atención y humanización.
Principales desafíos en la atención de la leucemia mieloide aguda
Falta de coordinación y demoras en el proceso asistencial de la leucemia mieloide aguda
Uno de los principales problemas detectados en el informe del Proyecto HULMA es la ausencia de protocolos específicos y multidisciplinares para el diagnóstico, derivación y tratamiento de la leucemia mieloide aguda. Actualmente, los pacientes visitan, en promedio, a tres médicos antes de recibir un diagnóstico, lo que retrasa el inicio del tratamiento y empeora el pronóstico.
Según el doctor José Ángel Raposo, especialista en Hematología del Hospital Universitario Puerta del Mar, la formación médica y la concienciación de la población son clave para mejorar la detección precoz de la enfermedad.
Además, las diferencias en el acceso a pruebas moleculares avanzadas y tratamientos innovadores entre hospitales generan desigualdades en la calidad asistencial. La falta de circuitos de derivación ágiles y la burocracia en la gestión de traslados entre centros agravan aún más esta situación. “Es fundamental establecer protocolos estandarizados que aseguren una atención homogénea y de calidad en todo el país”, señala Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja.
Humanización y calidad de vida, aspectos críticos por mejorar
El informe del Proyecto HULMA destaca la falta de humanización en el tratamiento de la LMA. Entre los problemas detectados se encuentran:
- Hospitalizaciones prolongadas en habitaciones compartidas, sin acceso a áreas de esparcimiento.
- Falta de información clara sobre la logística de algunos tratamientos, como los trasplantes de médula ósea.
- Escasa formación en habilidades comunicativas y empatía por parte de los profesionales sanitarios.
Según el doctor Raposo, el sistema sanitario está preparado para tratar la leucemia mieloide aguda desde el punto de vista farmacológico, pero deja de lado otros aspectos esenciales, como la privacidad, la comodidad y el apoyo psicológico y social. Además, la colaboración con asociaciones de pacientes sigue siendo un recurso infrautilizado, a pesar de su importancia en el acompañamiento emocional y asesoramiento de los pacientes.
Medidas propuestas para optimizar la atención
El panel de expertos del Proyecto HULMA ha identificado 27 acciones prioritarias para mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes con LMA en España. Entre las principales destacan:
- Implementar protocolos específicos para una detección y derivación más rápida.
- Fomentar un modelo asistencial multidisciplinar, que incluya a Hematología, Farmacia Hospitalaria y Enfermería.
- Garantizar el acceso equitativo a pruebas diagnósticas avanzadas y tratamientos innovadores en todos los hospitales.
- Mejorar la formación de los profesionales sanitarios en comunicación y humanización del trato.
- Proporcionar información clara y accesible a los pacientes sobre su enfermedad y recursos de apoyo disponibles.
- Desarrollar infraestructuras adecuadas para la comodidad y privacidad de los pacientes durante su hospitalización.
Según el doctor Raposo, España cuenta con profesionales altamente cualificados en el tratamiento de la LMA y lidera la investigación a nivel europeo y mundial. Sin embargo, es necesario dotar a los hospitales de infraestructuras adecuadas y recursos suficientes para garantizar una atención de calidad.