La ciudad de Alicante acogerá esta semana Hemofilia Highlights 2026 (HHL 2026), un encuentro científico que reunirá a profesionales sanitarios de España, Portugal y otros países europeos para analizar las principales novedades en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías. El evento trasladará a la práctica clínica española las novedades presentadas en el Congreso de la Asociación Europea para la Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD), celebrado este año en Dublín.
El encuentro, promovido por CSL y coordinado por los doctores Víctor Jiménez-Yuste, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Santiago Bonanad, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, comenzará mañana en el Hotel Meliá de Alicante con una agenda científica de dos días. Según detalla la organización, el programa abordará cuestiones relacionadas con la hemofilia A, la hemofilia B y la enfermedad de von Willebrand.
La terapia génica centra parte del debate científico
El programa científico analizará aspectos relacionados con la evolución del tratamiento de reemplazo de factor, el papel de las terapias no factor, la personalización del tratamiento y el impacto de estas estrategias sobre la calidad de vida de los pacientes. Además, el encuentro pondrá el foco sobre el acceso a terapias avanzadas y los retos organizativos y asistenciales que plantea su incorporación al sistema sanitario español.
Uno de los principales temas del encuentro será la terapia génica en hemofilia B. Según explica la nota de prensa, esta estrategia terapéutica permite una única infusión intravenosa y ha demostrado una recuperación estable y sostenida de los niveles de factor IX durante largos periodos de tiempo. Los datos disponibles sugieren que este efecto podría mantenerse al menos cinco años.
La hemofilia B es una enfermedad rara potencialmente mortal. Las personas que conviven con esta patología presentan una mayor vulnerabilidad a hemorragias en articulaciones, músculos y órganos internos, lo que puede provocar dolor, inflamación y daño articular.
Según datos recogidos en el documento, aproximadamente 320 personas padecen hemofilia B en España y el 29,1% presenta formas graves de la enfermedad, caracterizadas por hemorragias espontáneas en músculos y articulaciones.
“A pesar de los avances, la enfermedad sigue teniendo un impacto relevante en la vida diaria de los pacientes. Incluso bajo tratamiento, muchas personas con hemofilia adoptan conductas de evitación del riesgo en ámbitos como el deporte, el entorno laboral o la vida social”, señala el doctor Bonanad.
Los especialistas abordan los retos organizativos del sistema sanitario
El encuentro también abordará cuestiones relacionadas con la implementación de terapias avanzadas en los hospitales españoles. Entre los temas previstos destacan la heterogeneidad entre comunidades autónomas, los tiempos de resolución administrativa y la necesidad de desarrollar circuitos asistenciales estandarizados.
En este contexto, los especialistas debatirán sobre el impacto organizativo y logístico de estas terapias y sobre la necesidad de evaluarlas desde una perspectiva de largo plazo. Según recoge la nota, los profesionales consideran que la reducción de las infusiones periódicas podría tener implicaciones tanto económicas como asistenciales.
“El tratamiento génico abre las puertas a un camino cercano a la cura funcional de la hemofilia y libre de sangrados. Explicamos a nuestros pacientes que no dependerán de nuevas infusiones de factor”, afirma el doctor Jiménez-Yuste.
Por su parte, el doctor Bonanad explica que la hemofilia B es una “diana ideal” para la terapia génica porque se trata de una enfermedad monogénica asociada a la alteración de un único gen. Además, destaca que esta terapia se administra mediante una única infusión intravenosa y que su efecto puede medirse a través de los niveles de factor IX en sangre.