Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha que sirve para visibilizar una enfermedad que, aunque afecta a millones de personas en el mundo.
Entender qué es la esclerosis múltiple, cómo se manifiesta y qué implica vivir con ella es fundamental tanto para las personas afectadas como para su entorno. Esta guía ofrece una visión completa y basada en evidencia sobre los aspectos más relevantes de la enfermedad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica y desmielinizante del sistema nervioso central, es decir, del cerebro y la médula espinal. En las personas con EM, el propio sistema inmunitario ataca por error la mielina, una sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas y que permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos eléctricos entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Cuando la mielina se daña, la comunicación entre las neuronas se ve alterada o interrumpida. Con el tiempo, en algunos casos, también pueden dañarse las propias fibras nerviosas. El resultado son las placas o lesiones características de la enfermedad, que pueden aparecer en distintas zonas del sistema nervioso central y que explican la gran variabilidad de síntomas entre unas personas y otras.
La EM es más frecuente en mujeres que en hombres, con una proporción aproximada de dos a uno, y el diagnóstico suele producirse entre los 20 y los 40 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se estima que en España la padecen alrededor de 55.000 personas, y en
Su causa exacta no se conoce con certeza. Los estudios apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales, entre los que se han identificado la predisposición hereditaria, la exposición a ciertos virus, la deficiencia de vitamina D, el tabaquismo y la latitud geográfica —la enfermedad es más prevalente en países alejados del ecuador—, aunque ninguno de estos factores por sí solo explica el desarrollo de la enfermedad.
Síntomas de la esclerosis múltiple: por qué son tan variados
Uno de los rasgos más característicos de la esclerosis múltiple es la enorme variabilidad de sus síntomas. Dado que las lesiones pueden aparecer en cualquier parte del sistema nervioso central, las manifestaciones clínicas dependen directamente de qué zonas resulten afectadas. Esto hace que dos personas con EM puedan tener experiencias muy distintas de la enfermedad.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran los siguientes:
– Fatiga: Es uno de los síntomas más comunes y, a menudo, el más incapacitante. No se trata de un cansancio ordinario, sino de un agotamiento profundo que no mejora con el descanso y que puede interferir gravemente en la vida cotidiana.
– Alteraciones visuales: La neuritis óptica —inflamación del nervio óptico— es con frecuencia uno de los primeros síntomas de la enfermedad. Se manifiesta como visión borrosa, pérdida parcial de la visión o dolor al mover el ojo.
– Problemas de movilidad y coordinación: Debilidad muscular, espasticidad (rigidez muscular), dificultad para caminar, temblores y problemas de equilibrio y coordinación son manifestaciones habituales.
– Alteraciones sensitivas: Entumecimiento, hormigueo o sensación de quemazón en distintas partes del cuerpo, especialmente en extremidades y cara.
– Disfunción vesical e intestinal: Urgencia urinaria, incontinencia o dificultad para vaciar la vejiga son síntomas muy frecuentes que afectan significativamente a la calidad de vida.
– Problemas cognitivos: Dificultades de memoria, concentración, velocidad de procesamiento de la información y planificación, conocidos colectivamente como «niebla cognitiva».
– Dolor: Puede ser neuropático (causado por el daño nervioso) o musculoesquelético, y afecta a una proporción importante de personas con EM.
– Alteraciones del estado de ánimo: La depresión y la ansiedad son más prevalentes en personas con EM que en la población general, tanto como consecuencia directa de las lesiones cerebrales como por el impacto psicológico de vivir con una enfermedad crónica.
Algunos síntomas pueden empeorar de forma transitoria con el calor o el ejercicio físico intenso, un fenómeno conocido como fenómeno de Uhthoff, que no implica un nuevo brote sino una desmielinización temporal de las señales nerviosas.
Tipos de esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple no es una enfermedad uniforme. Se distinguen varios tipos o formas clínicas, que se diferencian principalmente por la evolución de los síntomas a lo largo del tiempo:
Esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR)
Es la forma más frecuente, presente en aproximadamente el 85% de los diagnósticos iniciales. Se caracteriza por la aparición de brotes —episodios de nuevos síntomas o empeoramiento de los existentes que duran al menos 24 horas— seguidos de períodos de remisión parcial o total, en los que la persona puede recuperar parte o toda la función perdida. Con el tiempo, algunos pacientes con EMRR pueden evolucionar hacia una forma secundariamente progresiva.
Esclerosis múltiple secundariamente progresiva (EMSP)
En esta fase, que puede desarrollarse años o décadas después del diagnóstico inicial de EMRR, la enfermedad entra en una progresión continua del deterioro neurológico, con o sin brotes superpuestos. La acumulación de discapacidad es más constante y menos reversible.
Esclerosis múltiple primariamente progresiva (EMPP)
Afecta a alrededor del 10-15% de los pacientes. Desde el inicio, la enfermedad progresa de forma continua sin brotes claramente definidos. Suele diagnosticarse a una edad algo mayor y con mayor frecuencia en hombres que en mujeres, a diferencia de las otras formas.
Síndrome clínicamente aislado (SCA)
Es un primer episodio de síntomas neurológicos causado por inflamación o desmielinización que dura al menos 24 horas.
Diagnóstico de la esclerosis múltiple
No existe una única prueba que confirme el diagnóstico de esclerosis múltiple. El proceso diagnóstico puede ser largo y requiere la integración de distintas herramientas clínicas y de imagen. El criterio fundamental es demostrar que las lesiones en el sistema nervioso central están diseminadas en el espacio (afectan a distintas zonas) y en el tiempo (han aparecido en momentos distintos), lo que se conoce como los criterios de McDonald, revisados periódicamente por un panel internacional de expertos.
Las principales herramientas diagnósticas incluyen:
– Resonancia magnética (RM): Es la prueba de imagen más sensible para detectar las placas de desmielinización en el cerebro y la médula espinal. Permite visualizar lesiones activas e inactivas y es fundamental tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de la enfermedad.
– Análisis del líquido cefalorraquídeo (punción lumbar): Permite detectar la presencia de bandas oligoclonales, un marcador de inflamación crónica en el sistema nervioso central presente en la mayoría de personas con EM.
– Potenciales evocados: Miden la velocidad de conducción de los impulsos nerviosos a través de distintas vías sensoriales y pueden revelar daños subclínicos no detectables por otros medios.
– Exploración neurológica completa: La evaluación clínica detallada por parte de un neurólogo especializado es imprescindible para interpretar el conjunto de los hallazgos.
El retraso diagnóstico es uno de los problemas más señalados por las personas con EM y sus asociaciones. La variabilidad de los síntomas iniciales, que pueden ser leves o intermitentes, y su similitud con otras patologías pueden llevar a que pasen meses o incluso años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo. Este retraso tiene consecuencias importantes, ya que el inicio temprano del tratamiento se asocia a mejores resultados a largo plazo.
Vivir con esclerosis múltiple: impacto en la vida cotidiana
La esclerosis múltiple es una enfermedad que impacta en prácticamente todas las esferas de la vida de quien la padece. Su carácter crónico, impredecible y potencialmente incapacitante genera una carga que va mucho más allá de los síntomas físicos.
El impacto laboral es uno de los más documentados: muchas personas con EM se ven obligadas a reducir su jornada, cambiar de puesto o abandonar el mercado laboral antes de lo previsto, con las consecuencias económicas que ello conlleva. Las dificultades de movilidad, la fatiga y los problemas cognitivos son los factores que más frecuentemente interfieren en el desempeño profesional.
El bienestar emocional y psicológico es otra dimensión fundamental. Convivir con una enfermedad de curso incierto, con brotes impredecibles y con la posibilidad de una progresión futura de la discapacidad, genera un nivel de estrés crónico que puede derivar en ansiedad, depresión o dificultades en las relaciones personales. El acceso a atención psicológica especializada es, por ello, una necesidad reconocida por las organizaciones de pacientes.
La vida familiar también se ve afectada. Los cuidadores y familiares cercanos asumen con frecuencia una carga de cuidado significativa, que puede repercutir en su propia salud y bienestar. El apoyo a las familias es, en este sentido, tan importante como el apoyo a la persona con EM.
En España, organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajan desde hace más de dos décadas para apoyar a personas que conviven con enfermedades crónicas complejas y a sus familias, ofreciendo servicios de información, orientación y atención psicológica, y poniendo de relieve las desigualdades sociosanitarias que acompañan a estas realidades. Aunque la EM no se clasifica estrictamente como enfermedad rara —dado que supera el umbral de prevalencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes establecido en Europa—, muchos de los retos que enfrentan sus pacientes son compartidos con los de las enfermedades poco frecuentes: la necesidad de diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos especializados y el impacto económico y psicológico de la enfermedad.
La información sobre enfermedades poco frecuentes disponible en FEDER recuerda que más de 300 millones de personas en el mundo conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas, y que el acceso a información rigurosa y al apoyo especializado es un derecho fundamental para todas ellas.
Tratamiento y manejo de la esclerosis múltiple
Actualmente no existe cura para la esclerosis múltiple, pero sí existen tratamientos que han transformado de manera significativa el pronóstico de la enfermedad en las últimas décadas. El abordaje terapéutico se articula en tres ejes principales:
Tratamiento de los brotes: Los brotes moderados o graves se tratan habitualmente con corticosteroides en pauta corta, que reducen la inflamación y acortan la duración del episodio, aunque no modifican la recuperación a largo plazo.
Tratamientos modificadores de la enfermedad (TME): Son fármacos que actúan sobre el sistema inmunitario para reducir la frecuencia e intensidad de los brotes y frenar la acumulación de lesiones y discapacidad. Existe una amplia gama de opciones, desde fármacos de primera línea con un perfil de seguridad más conservador hasta terapias de alta eficacia indicadas en formas más activas de la enfermedad. La elección del tratamiento adecuado es una decisión individualizada que corresponde al neurólogo especializado, en función del tipo de EM, la actividad de la enfermedad, el perfil de la persona y sus preferencias.
Tratamiento sintomático y rehabilitador: Dado que los síntomas de la EM son muy variados, su manejo requiere un enfoque multidisciplinar. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, la neuropsicología y el apoyo psicológico son componentes esenciales del cuidado integral de la persona con EM. El ejercicio físico adaptado ha demostrado beneficios en la fatiga, la espasticidad, el equilibrio y el bienestar general.
Los hábitos de vida saludables —una alimentación equilibrada, el abandono del tabaco, el control del peso y la gestión del estrés— también forman parte del manejo integral de la enfermedad, aunque no sustituyen al tratamiento médico especializado.
Aviso: Este contenido tiene fines exclusivamente informativos y divulgativos.
No sustituye al consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Consulta siempre con un profesional sanitario ante cualquier duda sobre
tu salud.