Hasta el 90% de las personas adultas con dermatitis atópica padecen trastornos del sueño. “El picor, que es el síntoma más frecuente e incapacitante de esta enfermedad, se produce de forma persistente y difícil de controlar en más de la mitad de los pacientes, lo que conlleva un círculo picor-rascado que se relaciona con la alteración del sueño”, explica el doctor Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz.
Esta falta de descanso nocturno aumenta la fatiga diurna, altera el humor y afecta tanto al rendimiento laboral como a las relaciones sociales. Un impacto psicosocial que, sin embargo, pasa desapercibido. Y así lo corrobora África Luca de Tena, paciente y presidenta de la Asociación de Afectados por la dermatitis atópica (AADA): “los síntomas que afectan a nuestra salud mental se subestiman desde fuera. Ansiedad, estrés, insomnio, etc. son los grandes olvidados. Es habitual que escuchemos frases como no es para tanto o que se siga pensando que es un problema temporal. Pero el impacto de la dermatitis atópica en mi día a día es como un tsunami que arrasa con todo, afectando a todas las áreas de la vida”.
Por este motivo, Incyte en el marco de la celebración del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, 14 de septiembre, ha puesto en marcha en redes sociales el movimiento #SíEsParaTanto y se ha creado la página web https://www.siesparatanto.es//, con el apoyo de la Asociación de Afectados por la dermatitis atópica (AADA) y el Foro Español de Pacientes (FEP)-Foro Piel. En palabras de Juan Díaz, director general de Incyte, “el objetivo es visibilizar la realidad invisible de las personas con dermatitis atópica moderada (noches sin dormir, días que no rindes o aislamiento social), las cuales tienen derecho a no conformarse con una vida etiquetada como moderada. Estos pacientes necesitan soluciones que se adapten a su vida y no una vida que se adapte a la enfermedad. Por eso, desde nuestra compañía trabajamos para cubrir sus necesidades y dejar de quitarle importancia a una enfermedad que sí que la tiene”.
Asimismo, como subraya Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes, “las organizaciones de pacientes tienen un papel fundamental al dar visibilidad a las patologías dermatológicas y liderar las campañas de sensibilización, en pro de una mejor atención sanitaria y conocimiento social”.
Dermatitis atópica moderada, #SíEsParaTanto
Del millón y medio de personas que sufren dermatitis atópica en España, más de medio millón (38%) padece dermatitis atópica moderada. “Es moderada porque así la clasificamos, pero la palabra “moderada” no describe el impacto que tiene la enfermedad en la vida de quienes la sufren. La dermatitis atópica mal controlada puede tener un impacto físico, emocional y psicosocial, causando trastornos del sueño, ansiedad, depresión y sentimientos de aislamiento. Una mella especialmente habitual en los casos de dermatitis atópica de moderada a grave, ya que el paciente suele experimentar los síntomas de forma persistente”, incide el doctor Raúl de Lucas.
Aunque puede parecer sencilla, la dermatitis atópica es una enfermedad muy heterogénea en lo que a síntomas, lesiones, localizaciones o afectaciones en calidad de vida se refiere. Por ello, como reconoce este experto, “el problema es que sabemos identificar los pacientes leves y los graves, pero nos cuesta con las formas intermedias que pueden suponer gran afectación en la calidad de vida de los pacientes, aunque no tengan una patología grave cuantificable“.
Por su parte, África Luca de Tena comenta que, “las personas con dermatitis atópica moderada integran la enfermedad en su rutina y tienden a “tirar para adelante”. Esta normalización puede ser interpretada desde fuera como que es una patología irrelevante o que se tiene el control total sobre ella, cuando en realidad se convive con una carga sostenida, especialmente emocional y psicológica, que no siempre se verbaliza ni se reconoce”.
Hacer más por los pacientes
En definitiva, tanto el doctor como la presidenta de AADA coinciden en que «para mejorar la calidad de vida de las personas con dermatitis atópica moderada es necesario no sólo mejorar la piel, sino normalizar su vida. Y para conseguirlo, hay que informar más y mejor sobre esta patología, así como incorporar de forma coordinada la atención dermatológica y psicológica para ofrecer una respuesta más completa y ajustada a las necesidades reales de las personas con dermatitis atópica moderada».