La empresa biofarmacéutica Bristol Myers Squibb (BMS) ha presentado el libro blanco ‘Estandarización de los resultados en la salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente en España’. El libro expone los resultados del consenso alcanzado por diferentes expertos para la definición de un conjunto estandarizado de variables de resultados en salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) en España.
El registro sistemático y estandarizado tanto de las características de pacientes, como de los resultados en salud puede mejorar significativamente la calidad de la atención sanitaria. Para ello, contar con un conjunto estándar global de medidas de resultados en salud es de gran utilidad, tanto para clínicos como para pacientes. Este proyecto supone una innovación de especial relevancia para el abordaje de esta patología.
La perspectiva de los pacientes
“Una de las fortalezas más importantes del proyecto ha sido la contribución de los pacientes para poner en valor los resultados de su propia salud y reportarlos. Por tanto, son las personas con EMRR quienes han contribuido a recoger la información relacionada con los síntomas que padecen, para estudiar cómo la enfermedad afecta a su propia salud y a su propia funcionalidad”, ha destacado Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME.
Es la primera vez que se ha contado con la perspectiva de los pacientes para una iniciativa de tal envergadura. Se constituyó un grupo focal compuesto por personas con EMRR, identificadas e invitadas a participar a través de EME. El objetivo fue describir las percepciones de los pacientes sobre, entre otros aspectos, el impacto de la enfermedad y/o su tratamiento en el día a día.
Un equipo multidisciplinar
La Dra. Celia Oreja-Guevara miembro del comité científico del proyecto ha explicado que “una de las grandes ventajas de este libro es que ha sido un trabajo multidisciplinar. Esto normalmente no suele suceder y es algo muy importante para una patología como la esclerosis múltiple. Ahora hemos estandarizado una serie de preguntas y datos para poderlos tener iguales en toda España. Podemos usar estos datos, intercambiarlos, publicarlos, y tomar luego decisiones”.
El comité científico ha incluido a un representante de los pacientes y a nueve profesionales sanitarios de las siguientes disciplinas: neurología, farmacia hospitalaria, neurorradiología, neuropsicología y enfermería. También han participado 29 profesionales sanitarios de distintas especialidades y zonas geográficas de España, que formaron parte de los grupos nominales.
El documento se encuentra avalado por las siguientes entidades: Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y Esclerosis Múltiple España (EME).
