La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) edita ‘Mi corazón habla’, una obra que recoge testimonios de pacientes de toda España en la que explican cómo les impacta la enfermedad a ellos y a sus familiares. El libro, que cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb (BMS), recoge historias como la de Manuel, de 62 años: «Tuve que dejar de trabajar. Para mí, aquello fue como si me golpease contra un muro».
En los 31 relatos se repiten con frecuencia las alusiones a diferentes casos dentro de cada familia y al fallecimiento, repentino y prematuro, de los progenitores de quienes escriben. Desde Alicante, Carolina cuenta cómo sintió por primera vez síntomas de una enfermedad que ya se había cruzado antes en la vida de su familia: «Un día, con 42 años, dos después de fallecer mi madre, subiendo las escaleras de mi casa con la colada (…) sentía exactamente lo mismo que me decía mi madre: opresión en el pecho».
A su vez, Susana Portela, presidenta de la AEMCH asegura que han creado «en menos de dos meses este proyecto que nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos».
1 de cada 500 personas
La MCH afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas. Es una enfermedad del músculo cardiaco que puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, si se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde, las consecuencias pueden ser muy graves. Si no se trata, puede debilitar el corazón, lo que provoca mayores complicaciones.
El impacto de las miocardiopatías en la calidad de vida y bienestar de las personas que la padecen se asocia también a la prevalencia de ansiedad y depresión, y presenta limitaciones en el ambiente laboral, educativo o a la hora de practicar actividades cotidianas. La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita cardíaca en personas menores de 35 años.
Muchos pacientes no presentan síntomas, por lo que es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal. Solo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias. Se estima que en España la sufren actualmente más de 95.0009 personas.
La MCH es la enfermedad genética cardiovascular más frecuente, por ello, desde la AEMCH insisten en la importancia de la detección precoz y el estudio genético familiar, ya que otros miembros de la familia pueden padecerla. Prestar atención a los síntomas, conocer los antecedentes familiares y consultar con el especialista puede salvar vidas.
