La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha reunido en Sevilla a pacientes, familiares y profesionales de toda Andalucía en una jornada formativa centrada en mejorar la información, el acompañamiento emocional y la toma de decisiones en torno a esta patología. La iniciativa, respaldada por expertos sanitarios y entidades colaboradoras, subraya la importancia de un abordaje integral y cercano de la hemofilia en la comunidad autónoma.
La hemofilia continúa siendo un desafío sanitario para cientos de familias en Andalucía, donde la necesidad de información fiable, acompañamiento emocional y acceso a recursos especializados sigue siendo una prioridad. En este contexto, la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha celebrado una nueva jornada formativa en Sevilla, un encuentro regional que ha reunido a pacientes, familiares y expertos con el propósito de mejorar la comprensión de la enfermedad y reforzar la comunidad asistencial en torno a ella.
La actividad, organizada con la colaboración de CSL, ha contado con la participación de profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío y otros centros andaluces, así como con psicólogos y representantes del movimiento asociativo. Esta diversidad de perfiles ha permitido abordar la hemofilia desde diferentes perspectivas: la experiencia clínica, el acompañamiento emocional, la educación sanitaria y las claves de una comunicación eficaz entre paciente y equipo médico.
La importancia de informar a los pacientes
Mario Márquez, presidente de ASANHEMO, ha destacado durante su intervención la importancia de que los pacientes puedan comprender de manera sencilla y clara los nuevos enfoques terapéuticos. “Cuando los pacientes entienden bien en qué consisten los nuevos tratamientos, cambia todo. Les da seguridad y les ayuda a sentirse dueños de su salud. Esa implicación mejora su compromiso con el tratamiento”, ha subrayado. Su mensaje pone de relieve uno de los retos actuales en el manejo de la hemofilia: facilitar información rigurosa pero accesible para favorecer la autonomía y la toma de decisiones.
El encuentro también ha dedicado un espacio específico al papel de las familias, que desempeñan un rol fundamental en el día a día de las personas con hemofilia. “El apoyo familiar es clave. En hemofilia nunca está solo el paciente: está su entorno, que acompaña y también sufre con él. Su apoyo emocional marca la diferencia”, añadió Márquez. La implicación familiar es especialmente relevante en el contexto andaluz, una comunidad extensa en la que muchos pacientes viven lejos de los centros de referencia y dependen de sus allegados para el seguimiento continuo de la enfermedad.
Durante las sesiones formativas, especialistas en hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y psicología han abordado cuestiones clave como la mejora de la comunicación médico–paciente, la importancia de acompañar la toma de decisiones y la necesidad de combatir la desinformación con recursos fiables y adaptados a cada perfil. La jornada ha concluido con una mesa redonda en la que profesionales, asociaciones y pacientes compartieron experiencias y propuestas para fortalecer el apoyo comunitario.
Accesibilidad como prioridad
ASANHEMO ha explicado que uno de sus objetivos prioritarios es garantizar que todas las personas afectadas por hemofilia en Andalucía tengan acceso a información comprensible, independientemente de su ubicación geográfica o sus circunstancias tecnológicas. “Hay pacientes que viven lejos de centros de referencia, otros que tienen dificultades tecnológicas o necesitan información más adaptada. Por eso estos talleres son fundamentales; ayudan a resolver dudas, a unir a la comunidad y a que nadie se quede atrás”, ha señalado su presidente.
Con sedes en Sevilla, Granada y Jerez de la Frontera, ASANHEMO continúa impulsando iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia en toda Andalucía. La jornada celebrada en Sevilla refuerza este compromiso regional y subraya la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención centrado en el paciente, en el apoyo emocional y en la accesibilidad a la información sanitaria.