Problemas de accesibilidad de tratamientos, dificultades laborales, falta de inversión en investigación, falta de información así como disparidad en cuanto a los factores de riesgo son algunas de las principales conclusiones reflejadas en el informe Encuesta sobre el cáncer en España 2019, elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer con el objetivo de conocer la percepción, creencias y opiniones de la población a nivel nacional con respecto a los distintos aspectos que atañen al cáncer.
Presentado en el marco del Día Mundial del Superviviente de Cáncer, contó con una muestra conformada por 3001 personas de los cuales, en su gran mayoría, 1043 eran familiares/cuidadores (34.75%), seguidos de 957 profesionales sanitarios (31.90%), 807 pacientes (un 26.89%) y las 194 personas restantes (un 6.46% del total) no tenían experiencia cercana al cáncer.
¿El cáncer se cura?
En todos los grupos de población encuestados se da una mayor prevalencia a que el cáncer sí se cura, siendo los pacientes (85,25%) y los profesionales sanitarios (85,79%) los que más apoyan esta opción. Resulta destacable que el grupo en el que la percepción contraria tenga más peso, sea el de los familiares pues 2 de cada 10 familiares de pacientes oncológicos cree que el cáncer no se cura.
Efectos secundarios
A pesar de que la mitad de personas que no han tenido contacto alguno con la enfermedad afirman conocer los efectos secundarios de los tratamientos, señalan como principales fuentes de información los medios de comunicación e Internet. En cambio, los pacientes y familiares no están de acuerdo con esta afirmación y sostienen que es el médico su principal fuente de información.
7 de cada 10 pacientes afirman que no han recibido información o formación sobre cómo reducir o prevenir los efectos secundarios y a pesar de que como el informe refleja más del 70% de los pacientes afirman haber experimentado pérdida de memoria o falta de concentración, un 86,67% declara no haber recibido tratamiento para paliar los deterioros en las funciones cognitivas.
Factores de riesgo
El estudio evidencia que se tiene un conocimiento sobre los principales factores de riesgo externos en el desarrollo de un cáncer. Aproximadamente, 1 de cada 3 encuestados señalan el tabaco como el principal factor de riesgo en el desarrollo de la enfermedad seguido de la radiación y el medio ambiente. La edad y el alcohol ocupan la cuarta y la quinta posición respectivamente.
En cuanto a factores personales de riesgo resulta reseñable que todos los grupos encuestados perciban que por delante del estilo de vida o la historia familiar, se encuentren los problemas emocionales como principal factor de riesgo en el desarrollo de la enfermedad y en segunda posición conciban el estrés a pesar de que ninguno de los dos tenga actualmente evidencia científica de que así sea.
Tratamientos
Más del 90 % de los encuestados consideran que los tratamientos actuales sí son efectivos y señalan a la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia como los más eficaces. Sin embargo, todavía existe un gran desconocimiento en avances tales como la secuenciación genómica que, a pesar de ser clave en la elección de tratamiento y mejora de efectividad de éste, más del 60% de pacientes, familiares o personas sin experiencia cercana a la enfermedad desconocen en qué consiste.
En cuanto a investigación, 9 de cada 10 encuestados sostienen que aún no se destina suficiente en investigación en cáncer y reclaman más inversión al respecto, así como programas de detección precoz. En referente a los ensayos clínicos, la gran parte de encuestados afirma conocer qué son y el 86,90% de los pacientes aceptaría formar parte de un ensayo clínico.
Si hablamos de accesibilidad, un 46% de los pacientes manifiesta que existen problemas de acceso a los tratamientos oncológicos en determinados hospitales o comunidades autónomas.
Preocupaciones
En cuanto a las preocupaciones en cáncer, los grupos de profesionales sanitarios, familiares/cuidadores y pacientes señalan la despedida de los seres queridos en primer lugar, mientras que las personas que no han tenido experiencia con el cáncer eligieron el dolor como su mayor preocupación. En cambio, en segunda posición encontramos la dependencia para los profesionales sanitarios y para el resto de grupos encuestados, el deterioro de calidad de vida.
Vida laboral
A nivel laboral, la enfermedad tiene un impacto notable para pacientes y familiares, pues un elevado porcentaje de ellos, más del 96%, ha experimentado dificultades laborales para solicitar una baja. A su vez, 7 de cada 10 pacientes afirman falta de comprensión por parte de sus empresas en su reincorporación laboral.
Los pacientes en su vuelta al trabajo afirman experimentar dificultades físicas y psicológicas tales como cansancio, imposibilidad de realizar el mismo trabajo, pérdida de memoria (un 69% de los pacientes afirman experimentar este efecto secundario) o falta de concentración (73% de los pacientes).
Equipo multidisciplinar
Los resultados del estudio reflejan que existe un gran desconocimiento por parte de la población (exceptuando a los profesionales sanitarios) sobre los profesionales que conforman un equipo multidisciplinar en oncología. El 57% de los pacientes encuestados asegura que no ha sido informado por su médico sobre el soporte de otros profesionales y solo el 53% de ellos ha contado con un equipo multidisciplinar durante su proceso oncológico.
