El 57% de los pacientes con cefalea en recibe un diagnóstico erróneo sobre su enfermedad

En España, unas 47.000 personas padecen cefalea en racimos. Actualmente la demora diagnóstica de la enfermedad desde el inicio de los síntomas es cercana a los 5 años. En el 20% de los casos, la cefalea en racimos se cronifica, aumentando la posibilidad de que estos pacientes sean refractarios a los fármacos.

Cada 21 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, el tipo de cefalea trigémino-autonómica más común  y una de las cefaleas primarias más invalidantes por la alta gravedad de las crisis de dolor de cabeza.

En España, se estima que unas 47.000 personas padecen cefalea en racimos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

En este sentido, Sonia Santos, coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica que “El dolor de cabeza de la cefalea en racimos tiene un perfil clínico muy característico: se inicia rápidamente, es de gran intensidad y generalmente se concentra alrededor del ojo o la sien, de forma unilateral. Además, el dolor suele ir acompañado de síntomas oculares, como enrojecimiento, lagrimeo, síntomas nasales, como congestión o secreción, y típicamente de agitación e inquietud motora”.

Asimismo, la cefalea en racimos también se caracteriza por crisis que se presentan con una sorprendente puntualidad, con un predominio vespertino y/o nocturno (en el 73% de los casos).

El carácter cíclico de esta enfermedad, en la que los pacientes alternan periodos sintomáticos y asintomáticos, hace que en muchas ocasiones no se consulten estos síntomas.

En la cefalea en racimos, a pesar de que los ataques son extremadamente dolorosos, tienen una duración relativamente breve (de 15 a 180 minutos) y suelen ir acompañados de periodos de remisión que pueden durar varios meses. Solo en las formas crónicas de la enfermedad este periodo de remisión es inferior al mes. 

Actualmente la demora diagnóstica de la cefalea en racimos desde el inicio de los síntomas es cercana a los 5 años.

Pero, además, la relativa baja incidencia de la cefalea en racimos, aproximadamente un 1% de la población, también genera errores diagnósticos. La SEN apunta que el 57% de los pacientes recibe diagnósticos erróneos en su primera visita al médico.

La cefalea en racimos puede comenzar a cualquier edad, aunque es más frecuente en individuos entre la tercera o cuarta década de la vida, y predomina en varones. Y aunque no se trata de una enfermedad hereditaria, en al menos un 7% de los casos, existe historia familiar previa.

Por otra parte, si bien aún no están claros los mecanismos de cronificación de la cefalea en racimos, en el 20% de los casos, esta cefalea se cronifica, y ello condiciona una importante discapacidad, así como una menor respuesta a los fármacos preventivos.

“En todo caso, para una gran mayoría de pacientes existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos y de eficacia demostrada para el tratamiento de la cefalea en racimos. El problema es que, si no se mejora el diagnóstico de la enfermedad, difícilmente los pacientes podrán acceder a los mismos”, comenta Sonia Santos.  

La Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere también recordar a los pacientes con cefaleas en racimos que el consumo de alcohol y tabaco, o cambios en el patrón de sueño o en la alimentación puede precipitar los episodios de cefalea en racimos. Por lo tanto, como parte el tratamiento de la enfermedad, los pacientes también tendrán que intentar controlar los posibles factores desencadenantes.

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