La iniciativa ‘Rutas AE’ visibiliza el viaje real de los pacientes con mieloma múltiple y el papel clave de la innovación médica y la humanización en su tratamiento
La historia de Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple desde hace 15 años y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), protagoniza una nueva edición de las Rutas AE: El viaje del paciente, una iniciativa impulsada por Johnson & Johnson junto a Cátedras en Red. El objetivo: mostrar una visión integral y humana del abordaje del mieloma múltiple, una forma de cáncer de la sangre que ha experimentado importantes avances en los últimos años.
En esta entrega, titulada El viaje de Teresa, la protagonista se reencuentra con dos figuras clave en su trayectoria: el doctor Jesús San Miguel, hematólogo consultor senior del Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra, y Maite San Miguel, enfermera y coordinadora de Ensayos Clínicos en Hematología. Juntos reflexionan sobre el pasado, presente y futuro del tratamiento del mieloma múltiple.
Mieloma múltiple: más años a la vida… y más vida a los años
Gracias a la investigación clínica y a la aparición de nuevos fármacos, hoy en día es posible hablar del mieloma múltiple como una enfermedad con distintas etapas, algunas con tratamiento activo y otras sin enfermedad visible. Tal y como recuerda el doctor San Miguel, “en 1980, cuando yo leí mi tesis, solo había un medicamento para tratar el mieloma. En las dos últimas décadas se han aprobado 19 nuevos medicamentos o nuevas combinaciones de tratamiento. La investigación es el pilar para que todo cambie y que la innovación llegue a su debido tiempo”, lo que ha supuesto un cambio radical en el pronóstico de estos pacientes.
El especialista destaca, además, que “un buen equipo de enfermería es la clave para garantizar que el tratamiento se administre de forma segura y eficaz”, poniendo en valor el papel fundamental del acompañamiento clínico y emocional durante todo el proceso.
Humanización y comunicación: claves del abordaje integral
El abordaje del mieloma múltiple no solo se basa en avances terapéuticos, sino también en un modelo de atención centrado en la persona. Así lo expresa Teresa Regueiro: “nuestro objetivo desde la CEMMP es ayudar al paciente a comprender mejor su enfermedad para que pueda vivir más y mejor”.
Durante su conversación con Maite San Miguel, abordan aspectos esenciales como la importancia del seguimiento, la educación sanitaria y la implicación emocional de los profesionales de enfermería, especialmente en el contexto de los ensayos clínicos. “Vas de la mano del paciente, eres su referente”, afirma la enfermera.
Ambas coinciden en que la innovación en hematología debe ir siempre acompañada de humanidad. “Tener tiempo para el paciente permite detectar esas pequeñas cosas que marcan la diferencia en su calidad de vida”, concluye Maite.
Una iniciativa para visibilizar la experiencia del paciente
El programa Rutas AE forma parte del Modelo Afectivo Efectivo de humanización en salud de Johnson & Johnson y cuenta con la colaboración de instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes. A través de entrevistas cercanas y testimonios reales, este proyecto promueve un enfoque holístico de las enfermedades crónicas y visibiliza el impacto del entorno clínico, emocional y social en la experiencia del paciente.
Puedes ver todos los vídeos y contenidos de esta ruta dedicada al mieloma múltiple en:
👉 https://foropremiosafectivoefectivo.com/rutas-ae/salud-mental