Representantes de asociaciones de pacientes y especialistas en cardiología se han reunido con senadores de la Comisión de Sanidad del Senado para presentar ‘Las Miocardiopatías Importan’, un informe que busca sensibilizar sobre las repercusiones clínicas, asistenciales y sociales de la patología, así como sobre las áreas de mejora en el diagnóstico y tratamiento de las MCP. Este encuentro, que cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb (BMS), ha tenido el objetivo de mostrar la carga que supone esta enfermedad, las necesidades clínicas no cubiertas y las oportunidades de tratamiento.
Ester Costafreda, gerente de la Asociación de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) explica que creen “muy necesario disminuir el número de muertes súbitas cardiacas que sucede en gente joven. Presentar informes como este van a ayudar a sensibilizar a los políticos en estas necesidades que todavía no están cubiertas y así, poder salvar vidas”.
Una estrategia de salud que tenga en cuenta las MCP
En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el principal objetivo de incorporar nuevas perspectivas que mejoren los niveles de salud cardiovascular de la población. No obstante, el documento no contempla el abordaje de las MCP, estableciendo que estas y las cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades.
Por ello, este encuentro en el Senado pretende lograr un mayor compromiso sobre las MCP y realizar una llamada a la acción política para avanzar en las áreas de mejora identificadas y garantizar un acceso temprano y equitativo a la innovación, así como proponer un modelo de atención sanitaria estructurado y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de los pacientes con MCP.
Diagnóstico precoz y equidad en el acceso
El informe muestra que en nuestro país 142.845 personas padecen diferentes tipos de MCP. Estas enfermedades incrementan el riesgo de ansiedad, depresión, y limitaciones en diversos ámbitos cotidianos. Al tratarse de la causa principal de muerte súbita en jóvenes su abordaje temprano y eficiente es crucial.
Entre los retos presentados han destacado las inequidades en el acceso, debido a una desigual distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular. En esta línea, el presidente de Cardioalianza Tomás Fajardo señala que «los pacientes con miocardiopatías enfrentan necesidades clínicas significativas que no están completamente cubiertas, incluyendo el acceso limitado a pruebas genéticas y tecnologías de diagnóstico avanzadas, atención especializada y seguimiento regular, y tratamientos específicos. Además, requieren mayor apoyo psicológico y programas de rehabilitación cardíaca, educación continua sobre la enfermedad, y una mayor concienciación pública y profesional».
Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), ha querido aprovechar la oportunidad para reforzar la importancia del diagnóstico precoz de la MCH y poder contar con un apoyo psicológico: “No solo por el impacto que produce el diagnóstico en el propio paciente, sino en cómo puede abordar con sus familiares la posibilidad de que otras personas puedan padecer igualmente la enfermedad”.
Especial atención a la miocardiopatía hipertrófica
Dentro de las MCP, la miocardiopatía hipertrófica (MCH), que afecta aproximadamente a 95.230 personas en nuestro país, es la más común. La MCH presenta una importante base genética, por lo que pueden trasmitirse de padres a hijos. Y estos pacientes a menudo desarrollan insuficiencia cardíaca, limitando su capacidad para llevar una vida normalizada, tanto por su afectación física como psicológica.
Como ha destacado el Dr. García Pavía “la MCH es la miocardiopatía más frecuente, provoca el mayor número de muertes súbitas en personas menores de 35 años y es la causa más frecuente de trasplante cardiaco en España”. Por estos motivos, a juicio del especialista, “es aconsejable que los enfermos sean atendidos en unidades especializadas con experiencia en el manejo de la enfermedad y que se establezca una legislación que facilite la realización de estudios genéticos durante la autopsia en sujetos fallecidos súbitamente”.
