Un total de 15.000 personas sufren en España la miastenia gravis, una enfermedad crónica neuromuscular

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que un total de 15.000 personas sufren en España la miastenia gravis, una enfermedad neurológica autoinmune que afecta a la transmisión nerviosa causando debilidad y fatiga muscular. Se trata de una enfermedad crónica que con los tratamientos inmunosupresores actuales puede controlarse. No obstante, existe un porcentaje de pacientes (entre el 10-20%) que presentan una miastenia refractaria y aunque se tomen los tratamientos correspondientes no mejoran.

Hoy, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional de esta enfermedad que afecta a personas de todas las edades. Se da con mayor frecuencia en mujeres que rondan los 40 años y en hombres mayores de 65 y casi el 60% de los nuevos casos que se detectan cada año en nuestro país se dan en personas de edad avanzada.

En España, se diagnostican cada año unos 700 nuevos casos de esta enfermedad. No obstante, existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede ser superior a los 3 años. Este retraso en el diagnostico se suele dar sobre todo en pacientes de edad avanzada.

Diagnóstico tardío

El diagnóstico tardío también se da en menores de 15 años, ya que solo un 10-20% de los casos empiezan en la edad infantil. “El diagnóstico temprano de la enfermedad es necesario para aplicar los tratamientos y medidas adecuadas. Con el tratamiento adecuado, muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual. Sin embargo, otros no logran alcanzar una remisión de los síntomas que se lo permita. Además, los pacientes pueden presentar crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar”, señala la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.  

Fatiga y debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividad y disminuye con el descanso, son los principales síntomas de esta enfermedad. Estos síntomas suelen aparecer en un solo grupo muscular, un 70% de los casos en la musculatura ocular, produciendo visión doble o caída de párpados. Posteriormente, los síntomas suelen progresar a otros músculos como los del cuello, extremidades o los de la región bulbar.

Gracias a los avances un 90% de los pacientes logran una mejoría y un 70% de los casos pueden llevar una vida normal. “Pero, la incidencia de atención en urgencias u hospitalización de los pacientes con miastenia gravis sigue siendo elevada, especialmente en personas de edad avanzada. Además de que existe un porcentaje de pacientes que no responden satisfactoriamente al tratamiento”, explica la Dra. Nuria Muelas. “Afortunadamente se están produciendo avances en el tratamiento de la miastenia con terapias más eficaces y con menor tasa de efectos secundarios”, señala.

Consejos para estos pacientes ante el Covid-19

Todavía no hay suficiente información sobre la relación entre el Covid-19 y la enfermedad, pero la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que estos pacientes se deben considerar población de riesgo. En concreto, aquellos asociados con problemas respiratorios o los que están tratados con fármacos  inmunosupresores.   

Según el tipo de enfermedad neuromuscular y grado de afectación se recomiendan las siguientes medidas específicas:

  • Grupo 1. Pacientes con discapacidad leve o moderada, no inmunosuprimidos y sin afectación respiratoria previa conocida. Deben seguir las recomendaciones para la población general.
  • Grupo 2. Pacientes con discapacidad avanzada (problemas graves de movilidad, disfagia y/o problemas respiratorios previos). Se recomienda el confinamiento en el domicilio y evitar contactos. Si el paciente emplea ventilación no invasiva, invasiva o presenta dificultades para expectorar, es conveniente contactar telefónicamente con su médico de cabecera.
  • Grupo 3. Pacientes inmunosuprimidos. Los pacientes con enfermedades neuromusculares autoinmunes o enfermedad de Duchenne en tratamiento con corticoides u otros inmunosupresores, deben continuar con su tratamiento habitual. Deben seguir las recomendaciones dispuestas para los pacientes del GRUPO 2.

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