“Lo llevamos en las venas”, una campaña de CSL Behring que ofrece diferentes recursos y muestra las ventajas de la autoadministración, una opción terapéutica que puede mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen déficit de Alfa-1 antitripsina (DAAT).
En España, más 14.500 personas padecen la forma más grave de la enfermedad
La Alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína con actividad antielastasa que protege a los tejidos del daño causado por enzimas proteolíticas. Las personas con déficit de DAAT presentan riesgo de sufrir enfermedades pulmonares (como enfisema pulmonar y EPOC) y diferentes formas de hepatopatía.
La Dra. María Torres, médico especialista en Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) y responsable de su Unidad de DAAT, indica que en España se estima que podría haber más de 14.500 individuos portadores de genotipo PI*ZZ, el genotipo deficitario grave más frecuente, y “tenemos la certeza de que solo una minoría de los pacientes con esta enfermedad rara están diagnosticados y adecuadamente tratados, en aquellos casos en los que podría estar indicado hacer un tratamiento específico”.
Tratamientos para el déficit de Alfa-1 antitripsina (DAAT)
Para tratar a pacientes con DAAT grave, que desarrollan EPOC consiste en la reposición de la proteína, se realiza la infusión intravenosa de concentrados de AAT para disminuir la progresión de la enfermedad. Para ello, el paciente debe acudir periódicamente al hospital de día para recibir su tratamiento “habitualmente cada 7 o 14 días”. Sin embargo, existe la posibilidad de autoadministrarse el mismo mejorando su calidad de vida a través de la independencia de poder decidir cuándo y dónde infundirse, lo que permite adaptar el tratamiento a su situación personal en cuanto a horarios, desplazamientos, vacaciones, etc. De esta forma, los pacientes ganan en autonomía y el sistema sanitario se beneficia de este paso con un alivio de la carga asistencial, como ya sucede en otras enfermedades como el angioedema hereditario, la enfermedad de Fabry y la hemofilia desde hace más de 40 años.
La Dra. Torres considera que la autoadministración “es una opción terapéutica válida para aquellos pacientes que deseen hacerlo (como alternativa a la administración en hospital de día, que es lugar habitual de tratamiento en nuestro país), que reúnan unas características de autonomía y soporte familiar (si lo necesitase) adecuadas y siempre que el equipo médico que lo trata considere que tiene capacidad para autoadministrarse”.
MyAlpha1: Un nuevo programa de soporte para formar a pacientes en la técnica de autoadministración
CSL Behring pone a la disposición del paciente, MyAlpha1, un nuevo programa de soporte, cuyo principal objetivo es formar y facilitar la capacitación de los pacientes y/o cuidadores, en la técnica de autoadministración del tratamiento para que ganen en independencia y gestión de su tiempo, a la vez que contribuyen a la mayor eficiencia en la gestión de los recursos sanitarios.
El Dr. José Aznar, Head of Medical Affairs Iberia de CSL Behring, en relación con el programa MyAlpha1, ha puesto el énfasis en el apoyo a estas personas y a los profesionales que los atienden, ofreciendo recursos en torno a la alternativa de autoadministración del tratamiento para DAAT:
“Nuestro compromiso con los pacientes con DAAT está en el origen de esta iniciativa y es el motor de todo nuestro trabajo”.
El programa incluye sesiones formativas presenciales adaptadas a las necesidades de cada paciente impartidas por personal de enfermería especializado. De cara a los profesionales sanitarios, ofrece una opción de administración alternativa que incrementa la eficiencia en el tratamiento de esta patología.
En esta línea, la compañía ha presentado en rueda de prensa virtual la campaña de sensibilización “Lo llevamos en las venas”, cuyo objetivo es ofrecer diferentes recursos, así como mostrar las ventajas de la autoadministración endovenosa por parte del paciente o cuidador en el tratamiento del déficit de DAAT.
“Una campaña de sensibilización para profesionales sanitarios y pacientes en la que se pretende proporcionar una serie de recursos informativos destinados a mejorar el conocimiento y romper las barreras que existen sobre la autoadministración del tratamiento en DAAT.”, afirma la Dra. Torres
Ana Priegue, enfermera del Servicio de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo), apunta que hay que estar presente al cien por cien para que al paciente no le falte apoyo, y buscar recursos para resolver cualquier situación. Asimismo, ha destaco el papel de la enfermera de apoyo a domicilio y telefónico que proporciona el programa MyAplha1.
“El paciente debe tener acceso al profesional de enfermería siempre, pero no hay que tener miedo a la autoadministración”, apostilla.
Para Marta López, paciente y socia de Alfa-1 España, la autoadministración es la mejor opción, algo que le ha cambiado la vida “sin duda alguna”. Se muestra tajante al manifestar: “A día de hoy, no valoraría otra elección”. Por último, ha contado que, gracias a la formación de los profesionales que la ayudaron, logró autoadministrarse el tratamiento en seguida “a pesar de que no era una buena candidata, en teoría, por el estado de mis venas”.
Los profesionales sanitarios pueden acceder a los recursos de la campaña a través del portal DAAT Challenge (https://www.daatchallenge.es).
. Por esta razón, se ha lanzado la campaña "Lo llevamos en las venas", una iniciativa de CSL Behring cuyo objetivo es mostrar las ventajas de la autoadministración, una opción terapéutica que puede mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen déficit de Alfa-1 antitripsina (DAAT).){kind=link}