Más de la mitad de los padres de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja, según los datos recogidos por la encuesta difundida por la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) entre sus asociados, y promovida por Novo Nordisk
Los datos recogidos de esta encuesta se han presentado durante una rueda de prensa con el objetivo de conocer el grado de conocimiento y preocupación entre los padres y madres con hijos con trastornos del crecimiento.
La Federación busca paliar esta falta de información y sensibilización sobre los trastornos del crecimiento, ya que a día de hoy, son muchas las familias que «llegan a ellos con muchos miedos y dudas derivados de la carencia de información fiable y de fácil comprensión al respecto como, por ejemplo, saber que los problemas de crecimiento vienen añadidos a otros problemas», explica Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, perteneciente a FEDERAS.
De la encuesta, el 81,8% de los participantes asegura que conocía poco o muy poco acerca de los trastornos del crecimiento antes del diagnóstico de su hijo.
En España, aproximadamente 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento. Por eso, es importante conocer los patrones y saber señalar los problemas, según afirma la doctora Lorea Ruiz, «es importante saber y conocer el patrón normal de crecimiento de un niño antes de saber si estamos ante una baja talla normal o patológica».
Más que Estatura
Para dar a conocer más sobre este tipo de trastornos, ya está disponible la web «Más que Estatura», apoyada por Novo Nordisk, que ha sido diseñada pensando en las necesidades de los padres. Esta web, tanto para la doctora Lorea Ruiz como para Rebeca Abarca, ”es una buena herramienta para apoyar tanto a los padres de niños con trastornos del crecimiento como a los profesionales sanitarios como complemento de la consulta, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento les provocan mucha angustia y sufrimiento”.
