Aunque el 80% de los niños diagnosticados de cáncer consiguen superar la enfermedad, los tratamientos y la enfermedad dejan unas secuelas físicas, psicológicas y sociales que afectan notablemente la calidad de vida de quienes alcanzan la remisión. “Alrededor del 75% de los supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía y el 25% de ellas son severas o potencialmente mortales”, afirma Natalie Bradford, investigadora en el Servicio de Cáncer Juvenil de Queensland (Australia).
Por este motivo, profesionales sociosanitarios y pacientes demandan protocolizar un seguimiento a largo plazo que permita que cada caso reciba la atención óptima, así como, en el que caso que se requiera, derivarlo al especialista adecuado. Catalina Márquez, coordinadora de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), asegura que ya se está comenzando a trabajar en esta línea para garantizar “la armonización de los cuidados a escala mundial para que todos los adolescentes y adultos jóvenes que han superado un cáncer en la infancia tengan las mismas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento individualizado”.
En nuestro país, el seguimiento se realiza durante 10 años una vez concluido el tratamiento, sin embargo, asociaciones de pacientes como la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer sostienen que es necesario ampliarlo: “transcurrido ese período, se realizan unas pruebas completas y se da el alta definitiva. Si hay alguna secuela como consecuencia del cáncer o del tratamiento recibido, se remite al niño o adolescente al especialista correspondiente. En caso contrario, una vez obtenida el alta, ya no hay protocolo de seguimiento a largo plazo” afirman.
Deterioro de su calidad de vida y mayor riesgo de enfermedades crónicas
Existen estudios que determinan que la calidad de vida de jóvenes de entre 18 a 29 años y que son supervivientes del cáncer infantil se sitúa al mismo nivel que la que pueda tener un adulto de entre 40 y 49 años[1]. El tratamiento recibido, la edad del paciente, predisposiciones genéticas o no llevar hábitos de vida saludable constituyen factores de riesgo en el desarrollo de enfermedades crónicas. “Dependiendo del tratamiento recibido, los supervivientes pueden tener riesgo de enfermedades crónicas: endocrinas, cardíacas, afecciones pulmonares, limitaciones a la fertilidad, problemas cognitivos y otras patologías crónicas”, comenta Lynda Vrooman, oncóloga pediátrica en el Centro Dana-Farber de Cáncer Infantil y Trastornos Sanguíneos de Boston (EEUU).
Debido a la toxicidad de los tratamientos, el riesgo de sufrir algún problema cardíaco o accidente cerebrovascular se eleva notablemente en estos pacientes, sobre todo en aquellos cuyo esquema quimioterapéutico incluía antraciclinas o habían sido radiados en zonas concretas. “La radiación puede deteriorar el corazón de muchas maneras, con daños en los vasos sanguíneos, en el músculo cardíaco o en las válvulas, y esto puede aumentar el riesgo de ataque al corazón”, sostiene Paul Nathan, director del Programa de Cuidados Postratamiento de Hematología y Oncología del Hospital para Niños Enfermos (Canadá).
Otros efectos secundarios y comunes a todos los supervivientes de cáncer infantil son la perdida de fertilidad o disfunciones sexuales. A nivel psicológico, el hecho de haber vivido la enfermedad conlleva a que los supervivientes puedan requerir en algún momento de su vida de algún tipo de apoyo psicológico “Muchos supervivientes creen que el cáncer no tiene mucho impacto en su día a día, pero hay pacientes que sí necesitarán apoyo psicológico adicional”, Victoria Willard, miembro del departamento de Psicología del Hospital de Investigación Infantil St. Jude (EE UU).
[1] Centro Dana-Farber de Cáncer Infantil y Trastornos Sanguíneos de Boston (EEUU)
