Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebrará el próximo 5 de septiembre, Janssen con el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), invitan a la sociedad a involucrarse en una campaña de concienciación a través de un nuevo símbolo: una “M” representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos.
Esta campaña se enmarca dentro de una nueva edición de “Lo que no ves”, iniciativa nacida en 2019 para mostrar a la sociedad el impacto que tiene el Mieloma Múltiple en la vida de las personas que lo padecen. “En muchas ocasiones las personas con mieloma múltiple nos sentimos incomprendidos debido al desconocimiento que hay acerca de la enfermedad. Es la sensación de sentirnos por un lado invisibles frente a la sociedad mientras que, por otro, vemos cómo la enfermedad se adueña de nuestras vidas”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).
Más supervivencia pero más casos
El Mieloma Múltiple es el segundo cáncer hematológico más común y es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer. En nuestro país, se diagnostican algo más de 3.000 casos nuevos al año.
“Esta incidencia hace que sea poco visible”, explica la Dra. Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca. “Iniciativas como LO QUE NO VES aportan exactamente lo que necesitamos, que el mieloma múltiple sea visible y que la sociedad conozca lo que es y no lo confunda con otras enfermedades”.
Además, la Dra. Mateos añade que “es necesario que la sociedad sea consciente de que es una enfermedad que puede estar silente muchos años antes del diagnóstico y que una detección temprana puede conducir, incluso, a un tratamiento precoz y evitar que la enfermedad se active”.
“Lo que No Ves”
“La campaña `Lo que no ves`, que llega este año a su tercera edición, pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad”, explica Alejandro González, responsable del área de Patient Advocacy de Janssen en España.
En 2019, se puso en marcha esta iniciativa mediante la creación por parte del artista Ángel Espinosa de 13 ilustraciones tras un proceso creativo que incluyó encuentros con especialistas en hematología y pacientes en el que le relataron cómo es vivir con el dolor de huesos, la fatiga, las consecuencias del daño renal y el temor constante a las recaídas. Realizó este trabajo con tintas solo visibles con luz ultravioleta porque sin la luz adecuada, son invisibles. En 2020, estos lienzos se adaptaron con nuevas obras y recursos a una exposición virtual.
“Se trabajó para que desde la web www.cancerdelasangre.com se pudieran seguir viendo los lienzos de forma permanente, a lo que le sumamos la representación de lo que los pacientes con mieloma múltiple habían vivido con la situación generada por la pandemia”, afirma el responsable de Janssen, para quien “el compromiso constante de la compañía nos ha llevado en esta tercera edición a apostar por una nueva propuesta lanzando este símbolo con el que pretendemos animar a la sociedad a descubrir qué es el Mieloma Múltiple y a mostrar su apoyo a las personas que viven con él”.
Todas estas acciones se difundirán bajo los hashtags #DíaMundialMielomaMúltiple #LoQueNoVes, en los que se combinará la información con la difusión del nuevo símbolo a través de las redes sociales.
