Diez proyectos que mejoran la vida de pacientes con esclerosis múltiple

En el Día Nacional de la esclerosis múltiple, diez organizaciones visibilizan sus proyectos.

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Diez asociaciones de esclerosis múltiple comparten grandes proyectos para visibilizar su apoyo a los pacientes de esclerosis múlitple
Bristol Myers Squibb

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM), Bristol Myers Squibb lanza ‘#EMpoderarTE, a ti, a todos’, diez piezas audiovisuales visibilizan diferentes proyectos con los que 10 organizaciones mejoran la calidad de vida de estos pacientes. El objetivo de la campaña, que culmina con la publicación de estos diez proyectos, es sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de la esclerosis múltiple y reforzar el rol de las organizaciones que empoderan al paciente tras el diagnóstico con sus terapias y actividades.

En este sentido, Javier Corral, director de la Unidad de Medicinas Innovadoras de Bristol Myers Squibb ha querido destacar que «las organizaciones que trabajan diariamente con los pacientes de esclerosis múltiple permiten a estos tomar el control de sus vidas desde el diagnóstico. Pero, para ello, desarrollan un trabajo de campo multidisciplinar; físico, terapéutico, administrativo o legal, entre otros, que debemos realzar y agradecer». Los vídeos se encuentran disponibles en la página web de la campaña.

Una vida igual a antes del diagnóstico

Cada uno de los proyectos y servicios que muestran las diez organizaciones comparten el mismo propósito, ayudar a las personas con esclerosis múltiple en el trayecto de la enfermedad para, dentro de todas sus posibilidades, hacer que su vida sea igual a antes del diagnóstico. Así, Corral ha querido señalar «la excelente implicación» de cada una de ellas: «Por ellas y por los pacientes, desde BMS también continuaremos creando conciencia sobre el impacto de esta enfermedad e innovando en su investigación para apoyar el bienestar físico y mental de los pacientes”.

Estas entidades se convierten en el impulso que los pacientes necesitan desde el primer impacto al ser diagnosticados, y así lo explica Antonio Galindo, secretario y usuario de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA): “Recién diagnosticado y tras superar el primer impacto, acudí a FEDEMA y la persona que me atendió me contó todo sobre la enfermedad con herramientas informativas que brinda la propia organización. Esto fue clave”.

Además, en las piezas audiovisuales, los pacientes entrevistados siempre encuentran palabras para realzar la labor de los profesionales que trabajan con ellos: «AEMA III me ha aportado la confianza porque tienen un equipo de profesionales que me ayudan en diferentes campos, como el administrativo y la fisioterapia”, resalta Lorenza Conesa, usuaria de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lorca (AEMA III).

Una mayor protección e implicación

Cada año se detectan 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España y el 70% de ellos corresponden a personas entre 20 y 40 años. Las diferentes entidades son clave en la recuperación de los pacientes; ofrecen servicios de neurorrehabilitación, psicología, fisioterapia, logopedia, formación, orientación, asesoramiento legal, entre otros, que ayudan al paciente a ganar confianza y autonomía. Por ello, el responsable del área de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España (EME) José María Ramos señala en el vídeo de esta organización que la protección social para las personas con esclerosis múltiple es necesaria porque “es la vía para alcanzar ese enfoque multidisciplinar que pide el neurólogo. Para hacerlo, el papel con el certificado de discapacidad no nos va a ayudar, pero va a abrir muchas puertas”.

Por último, el presidente de AEDEM-COCEMFE Pedro Cuesta describe que estos proyectos “son fundamentales en la vida de los afectados. Tenemos todo lo necesario para que las personas vivan mejor y su calidad de vida sea estupenda”. Y concluye: “Esta no es solo nuestra misión, reivindicamos desde hace años que esto son cosas del Estado; por lo que además de pedirles el reconocimiento del 33% de discapacidad para estas personas, también queremos que se den cuenta de la importancia que tenemos”.

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