El 33,1% de las personas con esclerosis múltiple afirma haber dejado de trabajar por los síntomas de la enfermedad. Esta cifra, que se desprende de una de las mayores investigaciones biopsicosociales sobre la experiencia de personas con esclerosis múltiple –el estudio “AprEMde” –, pone de manifiesto la necesidad de continuar trabajando en beneficio de la integración laboral de los pacientes.
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Esta enfermedad crónica aparece cuando las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.
“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple”, asegura Pedro Carrascal, director de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).
Y es que el 74% de las personas encuestadas confirma que tras un empeoramiento de su enfermedad no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral.
De este modo, la enfermedad tiene consecuencias en la economía del paciente: el 22% asegura que ha pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico. También, en su salud psicológica: hasta un 77% de los pacientes reconocen que dejar de trabajar impacta en su autoestima.
Los familiares, poco informados
El 64% de los encuestados por el estudio “AprEMde” opinan que los familiares están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales de las personas con esclerosis múltiple.
Además, según las respuestas obtenidas, la familia recibe poco o ningún apoyo institucional (68%) y solo en el 3,5% de los casos recibe programas de descanso para cuidadores.
Progresos en la calidad de vida y la atención sanitaria
Entre los datos positivos que se desprenden de la investigación, cabe destacar que el 42% de los pacientes afirman que se sienten satisfechos con su calidad de vida, en comparación con el 32% que se encontraba en dicha situación en el año 2007. Además, hasta un 50% expresan que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida, un porcentaje muy superior al de 2007 (29%).
Por otro lado, el 61% de las personas con esclerosis múltiple cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida y, en este sentido, las personas con esclerosis múltiple se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico y en relación a cómo mejorar su calidad de vida. También perciben que están más implicadas en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad.
Acerca de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Se desconoce la causa de la esclerosis múltiple, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.
Acerca del estudio “AprEMde”
El estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España” (“AprEMde”), ha sido desarrollado por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales, con el objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España.
Incluye una muestra representativa de 490 personas con esclerosis múltiple de todas las provincias del país y permite la comparativa con los resultados de una encuesta desarrollada en el año 2007, mostrando cómo ha evolucionado la atención a este trastorno desde la perspectiva de los propios pacientes y sus expectativas durante la última década.
Ha sido promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN). Está avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck.
Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’.
